Hallo ihr Lieben,

heute haben wir wieder einen Gastbeitrag für euch. Allerdings handelt es sich um ein nicht so schönes, aber viel zu selten besprochenes Thema: Retinoblastoms. Hierbei handelt es sich um den nicht sehr bekannten Augenkrebs. Eine liebende Mama hat uns in ihrem Gastbeitrag ihre Erfahrungen geschildert. Gott sei Dank geht es ihrem Sohn heute wieder gut und sie dürfen hoffen, dass er mit dem Thema abgeschlossen hat und sie dieses Monster nie mehr in ihrem Leben haben werden.
Svenja (Name geändert) möchte nicht namentlich genannt werden, da sie ihrem Kind eine Kindheit ohne die Erinnerung an den Krebs ermöglichen möchte und auch kein Mitleid möchte. Es geht ihr darum, aufzuklären und Mut zu geben.

Dieser Beitrag zeigt einmal wieder, wie wichtig es ist, dass man sich regelmäßig untersuchen lässt, wie wichtig der Zusammenhalt in der Familie ist und wie gut es ist, wenn man Stützen in seinem Leben hat, die einem helfen die unterschiedlichsten Situationen durchzustehen.

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2014, ich war schwanger mit unserem ersten Sohn. Wir hatten gerade Haus gebaut und sind Ende 2014 eingezogen. Dieses Haus sollte unser Traum werden. Ich wollte es füllen mit Freude, Glück und vor allem mit Kinderlachen. Tim wurde Anfang 2015 per Kaiserschnitt geholt. Trotz dieses etwas holprigen Startes wuchs er zu einem prächtigen, lebhaften kleinen Lausbuben heran. Auch damals hatte er schon seinen Sturkopf und einen wirklich sehr lebhaften Charakter. Das erst Jahr verging und ich habe mir da noch gedacht: ” Puh, das erste Jahr ist wirklich das schlimmste, es wird bestimmt bald leichter!” und ich hatte so unrecht … Einen Tag nach Tims ersten Geburtstag war die U6 fällig. Ich ging da schon mit einem komischen Bauchgefühl hin.
> Dort angekommen verlief die Untersuchung ganz normal … bis der Arzt meinem Sohn in die Augen schaute … Er holte seine Frau, die ebenfalls in der Praxis als Ärztin arbeitete. Sie sahen sich beide ziemlich entsetzt an und ich wusste, dass es irgendetwas schlimmes war. Mein Kinderarzt schickte mich zum Augenarzt, der verwies mich in eine nahegelegene Uniklinik. Auch bis dahin wusste ich nicht wie es um uns stand bzw. was los war. Was mit den Augen meines Sohnes nicht stimmte. Ich war wie gelähmt und hatte so Angst, dass ich auch nicht fragen konnte, nicht wollte…

Die darauffolgende Nacht war der Horror! Natürlich musste Dr. Google herhalten. Und da las ich es zum ersten Mal: Augenkrebs!! Meine Eltern, die mir in dieser Zeit mehr als nur eine Stütze waren, wollten mir die Angst nehmen aber mein Bauchgefühl … ich habe es gespürt!!! Am nächsten Tag hatten wir den Termin in der Uniklinik. Dort bestätigten sie meine Vermutung …: “Frau B., in den Augen Ihres Sohnes ist was, was nicht da sein darf!” Er zeigte mir die Röntgenbilder und vor mir tat sich ein riesiges Loch auf! Meine kleine heile Welt brach zusammen! Mein Sohn, K.O. von den ganzen Untersuchungen, schlief in meinen Armen und ich heulte … ich konnte nicht mehr … Es war der schlimmste Tag in meinem Leben und auch heute weiß ich nicht ganz genau, wie ich mich gefühlt habe und spüre den Klos in meinem Bauch.

Die Klinik verwies uns nach Essen, eine der besten Kliniken, die sich auf dieses Monster in den Augen meines Sohnes spezialisiert hatte & und wir sagten ihm den Kampf an!! In Essen angekommen wurden wir wirklich sehr gut aufgenommen. Wir waren die Tage im Elternhaus. ” Verein für krebskranke Kinder” hing groß über der Tür. Krebskranke Kinder … mein Kind … mein Kind hat Krebs. Bis man sowas akzeptiert dauert es. Und bis ich darüber reden konnte dauerte es noch länger. In der Klinik wurde Tim nochmal untersucht und ein MRT gemacht. Die Diagnose der Uniklinik war leider richtig und es wurde sofort gehandelt.

Unser Sohn bekam mit einem Jahr 6 Blöcke Chemotherapie … August 2016 endlich Ruhe! Die Tumore waren Inaktiv! Ihr könnt nicht glauben wie glücklich wir waren – und doch hatte ich noch ein komisches Bauchgefühl .. irgendwie konnte ich mich nicht so richtig freuen – irgendwas war da noch ! Aber egal … evtl. habe ich mich ja getäuscht und es sind noch die Nachwehen der Chemozeit. Wir genossen einen wundervollen Sommer, planten einen Urlaub, doch vor der Buchung mussten wir nochmal nach Essen zu einer Kontrolle. Und mein Bauchgefühl war richtig … die Tumore waren wieder aktiv… erneut der Schlag in die Magengrube … Ich glaube ich habe 2016 Eimerweise Tränen geweint. Tim bekam nochmal 2 verschiedenen Arten von Chemo, die diesmal direkt ins Auge gingen und somit auch nicht den ganzen Körper befallen. Und diese zwei Arten wirkten!!!!!! Die letzte Chemo war dann im Dezember 2016 und seitdem ist Ruhe!!!! Wir müssen zwar weiterhin zu den Kontrollen nach Essen – momentan alle 8 Wochen aber umso älter unser kleiner Kämpfer wird, umso geringer ist das Risiko erneuter Tumore oder auch das aktiv werden der alten. Es geht Tim nun sehr gut, er hat alles wirklich tapfer gemeistert und seinen lebhaften Charakter hat er nach wie vor! Er geht in den Kindergarten möchte am liebsten den ganzen Tag spielen und toben!

Mein Sohn, ich bin so unglaublich stolz auf dich! Ich liebe dich über alles auf dieser Welt und werde immer an deiner Seite stehen – egal was kommt!! Nach jedem Regen kommt auch Sonnenschein und die Sonne wird von jetzt an immer für dich scheinen, das verspreche ich dir!

In dieser Zeit waren meine Eltern mein größter Halt, meine Stütze!! Sie habe mir so Mut gemacht und mir in jeder Situation geholfen, mich aufgehoben, als ich am Boden lag und gezeigt, dass wir alles zusammen schaffen! Ich kann gar nicht in Worte fassen, wie dankbar ich bin, solche Eltern zu haben. Ich liebe euch!! Danke, dass es euch gibt!

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Liebe Svenja: Vielen Dank, dass du deine Trauer und deine Angst mit uns geteilt hast. Hilflosigkeit ist etwas sehr Schwieriges. Umso wichtiger ist es dann, wenn man Freunde, Bekannte oder die Familie an der Seite hat, die einem zur Seite stehen. Die einem Kraft und Mut geben. Und die einem in schwierigen Situationen Halt geben. Es sind hierbei auch nicht immer die großen Taten, die einem Zeiten Kraft geben. Manchmal hilft es auch, wenn man zusammen weinen oder schweigen kann.

Für jene, die betroffen sind oder die sich allgemein über diese Krankheit informieren wollen, empfehlen wir die Seite KAKS Kinderaugenkrebsstiftung

Ihr Lieben, habt Spaß an eurem Leben und freut euch! Lacht so viel wie möglich und bleibt gesund. Und solltet ihr schwierige Zeiten haben, dann holt euch Kraft in eurer Umgebung. Niemand muss alleine durch schwierige Zeiten gehen.